Pomóż zwalczyć rdzeniowy zanik mięśni Kacperkowi. Najdroższy lek na świecie.

Kacperek urodził się w grudniu 2018 r. W wieku 3,5 miesiąca zdiagnozowano u niego rdzeniowy zanik mięśni typu I. Chorobę śmiertelną, do niedawna nieuleczalną. Teraz Kacperek ma szansę nie tylko na życie, ale i normalne funkcjonowanie. Jednak terapia genowa to najdroższy lek na świecie- kosztuje 2,1 mln $ i może być zastosowana tylko do 2 roku życia. 

Jest to cena, którą trzeba zapłacić, aby nasz synek nie stracił władzy w nóżkach, rączkach a później przełykania i samodzielnego oddychania spowodowanego obumieraniem mięśni, które kończy się śmiercią. 

To kwota dzięki której Kacperek będzie samodzielnie siedział, biegał i funkcjonował jak każde zdrowe dziecko.

Istnieje jeszcze jeden lek, Nusinersen. Jednak trzeba go podawać co 4 miesiące, przez całe życie. Kacperek jest objęty tym programem lekowym. Koszt jednej dawki to 90 tys. euro. Rocznie to aż 270 tys. euro. Lek jest refundowany w Polsce od stycznia 2019 przez najbliższe dwa lata. Co będzie później? Nie wiadomo. Życie ze świadomością, że ma się tak bardzo chore dziecko jest bardzo trudne. Niepewność czy pewnego dnia, ktoś nie zadecyduje, że lek jest za drogi na refundację jest równie okrutna. Dlatego my postanowiliśmy walczyć o terapię genową.

Bardzo prosimy o pomoc w tej trudnej walce. O dar życia. Dar bezcenny.

Pomóż zwalczyć rdzeniowy zanik mięśni Kacperkowi. Najdroższy lek na świecie. Darowizny :

BANK MILLENNIUM 85 1160 2202 0000 0001 9214 1142
TYTUŁEM : KACPER RYŁO fundacja serce dla maluszka

Tutaj znajdą Państwo więcej informacji na temat terapii genowej:

https://businessinsider.com.pl/firmy/strategie/zanik-miesni-sma-najdrozszy-lek-swiata-geny-novartis/hcmgpfb